Familiares de un niño cubano aquejado de la enfermedad conocida como "piel de mariposa" piden ayuda para conseguir los medicamentos que el pequeño necesita. La familia, radicada en Pinar del Río, solicita ayuda urgente para Liam Vento Garriga, un infante que está a punto de cumplir dos años el próximo 19 de julio.
Liam nació con una enfermedad genética crónica llamada Epidermólisis Bullosa, conocida como "piel de mariposa", que provoca la aparición de ampollas en su piel con solo rascarse o por el roce de la ropa, según un post de Facebook del perfil "ElMusk Reeve".
Necesidades específicas para el tratamiento de Liam
Para mantener a Liam lo más sano posible, explican, es necesario seguir estrictas medidas higiénicas, además de proporcionarle medicamentos e insumos específicos para controlar su enfermedad y mejorar su calidad de vida. Esta es una enfermedad rara y poco común a nivel mundial, y en Cuba solo se reportan alrededor de 27 casos, siendo Liam el único en la provincia de Pinar del Río.
La familia necesita con máxima urgencia benadrylina en suspensión, gasas, apósitos, material de cura, cremas antibióticas, hidrocortisona en crema, vaselinas, lágrimas artificiales y laxantes en suspensión. El menor vive en Calle Isidro de Armas #329 apto 5, entre Coronel Pozo y Callejón García, Pinar del Río, Pinar del Río, Cuba. CP: 20100. Asimismo, está disponible el contacto de Verónica Caré Barrios, en el teléfono 5339 4209.
La epidermólisis bullosa es un trastorno en la piel que se transmite genéticamente y que viene acompañado de la aparición de ampollas, úlceras, heridas internas y puede provocar el cierre del esófago. Ante cualquier contacto o roce con una superficie, a las personas enfermas de epidermólisis bullosa se les desprende la piel.
En medio de la crisis de medicamentos en la isla, muchas familias recurren a redes sociales para conseguir medicinas, especialmente cuando los afectados son los niños. El régimen cubano reconoce que faltan más de 200 medicamentos del cuadro básico, y achaca el problema a la falta de materia prima para producirlos.
Preguntas frecuentes sobre la enfermedad de la "piel de mariposa" y la situación en Cuba
En este apartado, respondemos algunas preguntas frecuentes sobre la enfermedad de la "piel de mariposa" y las dificultades que enfrentan las familias cubanas para obtener medicamentos esenciales.
¿Qué es la epidermólisis bullosa?
La epidermólisis bullosa es una enfermedad genética que causa la aparición de ampollas y úlceras en la piel y las membranas mucosas, incluso con el mínimo roce o fricción.
¿Cuántos casos de epidermólisis bullosa hay en Cuba?
En Cuba, se reportan alrededor de 27 casos de epidermólisis bullosa, siendo Liam Vento Garriga el único caso en la provincia de Pinar del Río.
¿Qué medicamentos son necesarios para tratar la epidermólisis bullosa?
Para tratar la epidermólisis bullosa se necesitan medicamentos como benadrylina en suspensión, cremas antibióticas, hidrocortisona en crema, vaselinas, lágrimas artificiales y laxantes en suspensión, además de gasas, apósitos y material de cura.
¿Por qué faltan medicamentos en Cuba?
El régimen cubano atribuye la falta de más de 200 medicamentos del cuadro básico a la carencia de materia prima para producirlos, lo que ha llevado a muchas familias a buscar ayuda a través de redes sociales.